25 октября 2019 года на базе ГБУЗ «Оренбургский областной клинический психоневрологический госпиталь ветеранов войн»  состоялась Школа для пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников «Благо жить».

Всего присутствовало 24 слушателя.

Генеральный директор Автономной некоммерческой организации «Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» Третьякова Мариной Николаевной, г. Москва, осветила основные направления работы представляемой ею общественной организации, возможности юридической, социальной, психологической и информационной помощи пациентам и их родственникам.

Научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии» к.м.н. Селиверстов Юрий Александрович рассказал об истории изучения болезни Гентингтона, причинах развития заболевания, его проявлениях, диагностике, существующих и разрабатываемых методах лечения. Были обсуждены вопросы генетического тестирования пациентов и их родственников, медико-социальной экспертизы. Даны рекомендации по образу жизни, особенностям питания, выполнении упражнений лечебной физкультуры при данном заболевании.

По окончании Школы совместно с Кутниковой Татьяной Александровной были проконсультированы 3-е пациентов, даны соответствующие выписки с рекомендациями для врачей по месту жительства.

В связи с высоким интересом к данной проблеме у пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников, необходимостью оказаниям им постоянной информационной помощи решено проводить в дальнейшем данные мероприятия чаще с использованием системы онлайн.